Mon témoignage sur la maladie d'Alzheimer
En mémoire de ma mére

Alzheimer ... C'est un mal qui vole les coeurs, les âmes et les souvenirs.
Nicholas Sparks, Les pages de notre amour

Découverte de la maladie d’Alzheimer

Lorsque je suis arrivée travailler en Région Parisienne, en 1988, dans une Unité de Gérontologie, je n’avais jamais entendu parler de la maladie d’Alzheimer.
En tant que secrétaire médicale, j’assurais la frappe des comptes rendus d’hospitalisation et des comptes rendus de consultations de gérontologie.
Au quotidien, je croisais dans les couloirs des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’une d’elle, à qui la fille rendait visite le mercredi, posait toujours la même question « Est-ce qu’on est mercredi  ?» à tous les gens qu’elle rencontrait.
Ma mère, ce n’est pas le mercredi qu’elle avait conservé dans sa mémoire, c’était le dimanche. Elle croyait que tous les jours étaient dimanche …
 
C’est en 1993, alors que ma mère était âgée de 66 ans, que j’ai commencé à m’inquiéter de ses troubles de mémoire.
L’un des mes frères, qui habitait sous le même toit que mes parents, était persuadé que les troubles de mémoire que présentait ma mère étaient consécutifs à une anesthésie générale, subie quelques mois auparavant.
 
Je rendais visite à ma mère qui habitait en Normandie, dans le Département de la Manche, tous les deux ou trois mois.
A chaque visite, je remarquais que ma mère oubliait de plus en plus de choses.
Elle posait sans cesse les mêmes questions, n’enregistrant pas les réponses.
Pour certains de mes frères et sœurs, qui ne rendaient que de brèves visites à mes parents, cet état n’était pas inquiétant.
Un jour, j’ai même profité d’un appel téléphonique de l'une de mes sœurs pour lui faire part de mon constat sur l’état de ma mère. A mon grand désarroi, elle me rétorqua que c’était les séjours que nous passions (mon mari et mes deux filles) qui perturbaient ma mère.
Il est vrai qu’elle ne passait, quant à elle, que de courtes visites : ne prenait pas de repas avec mes parents et ne dormait jamais au domicile. Elle ne pouvait pas prendre conscience de la réalité des troubles. Sinon, elle ne m’aurait pas conseillé d’aller dormir à l’hôtel pour ne plus déranger ma mère.
Quand je venais passer quelques jours chez mes parents, ma mère, malgré ses troubles de mémoire, était très contente de nous voir. Elle pouvait profiter de ses petites filles. Nous faisions plein de choses ensemble. 
 

Les premiers symptômes inquiétants de la maladie d'Alzheimer

Comme mes parents étaient tous les deux gourmands, je profitais de mes séjours pour leur préparer des desserts. Le dessert préféré de ma mère était les œufs à la neige (ou îles flottantes). De plus, lorsque je venais, elle me mettait de côté des œufs que ses poules avaient pondus.
C’est d’ailleurs, grâce (ou à cause) de ces petits instants de complicité passés avec ma mère que j’ai eu la certitude que ma mère commençait à « perdre la tête ».
Un samedi après-midi, j’ai donc réalisé son dessert préféré. Comme d’habitude, ma mère me lavait la vaisselle et léchait surtout la casserole de crème anglaise.
Le lendemain, lorsque je me suis levée, ma mère me dit «Je vais faire du riz au lait car on n’a pas de dessert pour ce midi ».
Comment ma mère pouvait-elle avoir oublié alors qu’elle avait comme d’habitude participer à préparer ce dessert !
Durant ce même séjour, ma mère s’était empressée, une matinée, d’acheter de la viande au boucher ambulant qui faisait sa tournée plusieurs fois par semaine. Elle avait oublié, là aussi, qu’elle avait mis à décongeler des côtelettes d’agneau que mon mari devait cuire au barbecue.
Lorsque je la vis revenir du boucher, je lui dis gentiment que nous avions déjà de la viande. Ma mère me répondit «J’ai la tête creuse, je ne n’ai plus rien dans mon cerveau ». Je la rassurai en lui disant qu’elle oubliait des choses parce qu’elle était fatiguée.
C’est vrai qu’elle était fatiguée. Elle devait s’occuper de mon père qui présentait des séquelles d’hémiplégie depuis 1990. Mais mon frère l’aidait à s'en occuper. Pour moi, ce n’était pas la fatigue qui engendrait ces troubles, elle avait la maladie d’Alzheimer.
 
Lorsque je relatais tous les faits constatés durant ce séjour et ma crainte de cette maladie à certains de mes frères et soeurs, ils répliquaient que je regardais trop la télévision. C'est vrai que je m'intéressais beaucoup à cette maladie que je côtoyais au quotidien.
Le seul frère, qui constatait ses troubles au quotidien, était toujours convaincu qu’ils étaient liés à l’anesthésie générale. 

 

Alerte au médecin traitant

En juin 1995, je pris donc la résolution d'écrire au médecin traitant. Je relatai dans un courrier tous les troubles constatés.
Elle mit ma mère sous PROZAC, pensant que ses troubles étaient liés à une dépression.
C’est vrai que ma mère était dépressive à cette époque là. Le climat familial s’était beaucoup dégradé. Elle voyait très rarement certains de ses enfants. Il est vrai aussi que mes parents n'étaient pas souvent conviés à des repas de famille. 

 

Diagnostic de la maladie d'Alzheimer

En janvier 1996, ma mère vit un neurologue pour la première fois.
Ma mère passait son temps à égarer ses affaires. Elle déclarait sans cesse à sa banque le perte de son chéquier …
Le diagnostic du neurologue fut «  une maladie d’Alzheimer est vraisemblable, quoique difficile à affirmer avec certitude à ce stade. Il préconisa un traitement par COGNEX mais ce traitement était trop contraignant pour ma mère.

 

Premiers troubles spatiaux

En juin 1997, ma mère dût se faire hospitaliser pour un problème cardiaque. C’est à partir de là que les troubles s’aggravèrent.
La première nuit passée à l’hôpital, ma mère déambula dans tous les couloirs. Lorsqu’une de mes sœurs (qui travaillait sur place) vint la voir, elle ne la reconnut pas. Cette même sœur, qui m’avait conseillé d’aller dormir à l’hôtel, prit alors conscience de cette maladie. Elle signa une décharge pour faire ressortir ma mère de l’hôpital le plus tôt possible. Elle comprit que ma mère risquait une démence irréversible si elle ne retrouvait pas ses repères.

 

Aggravation de la maladie

Après une hospitalisation de 3 jours, du 10 au 13 juin 1997, ma mère regagna son domicile.

De retour chez elle, elle reconnût notre père et retrouva ses repères.

Par contre, ses troubles de mémoire s’aggravèrent rapidement.

Peu de temps après, en faisant ses courses, elle oublia son sac à main dans le caddie du parking d’Unico. C’est un employé de la grande surface qui appela mon frère pour qu’il vienne le récupérer.

 

De même lorsqu’elle utilisait son véhicule, si elle faisait fonctionner les essuies-glace, elle ne savait plus comment les arrêter. Un jour, elle alla voir un jour un garagiste pour lui demander comment il fallait faire pour les arrêter.

 

Depuis sa dernière hospitalisation, ma mère devait suivre un traitement pour le cœur. Le moindre oubli pouvait engendrer un malaise. Il était donc vital qu’elle le prenne régulièrement.

Depuis quelques années, elle ne pensait déjà plus à prendre ses médicaments. Il fallait lui rappeler systématiquement. Pour cela, mon frère Adolphe avait acheté des boîtes à médicaments à son travail et préparait les médicaments pour la semaine pour mes deux parents.

Heureusement que mon père, malgré des séquelles d’hémiplégie, avait toute sa lucidité et rappelait à ma mère de les prendre lorsque Adolphe travaillait.

Je me souviens d’un jour où, Adolphe en rentrant du travail, a constaté que ma mère avait oublié de prendre ses médicaments. J’ai eu droit à un sacré sermon de sa part. Par la suite, nous avons tous, mes filles et moi scrupuleusement veillé, lorsque nous étions chez mes parents, à ce que ma mère prenne bien tous ses médicaments.

 

A cette période, je fis une demande de dossier de  prestation spécifique dépendance pour mes parents afin, surtout, de soulager mon frère Adolphe qui vivait avec eux et qui les assistait au quotidien.

Quelques années plus tôt, j’avais voulu faire une demande d’aide ménagère mais celle-ci était soumise à l’obligation alimentaire des enfants. Lorsque j’ai expliqué ce principe à ma mère, celle-ci m’interdit de remplir le dossier que j’avais récupéré à la mairie, prétextant qu’elle ne voulait pas que ses enfants paient pour elle.

Elle avait peut-être eu un pressentiment car un ou deux mois plus tard, alors que nous étions invités chez un de mes frères demeurant aussi en Région Parisienne, ma belle-sœur nous raconta qu’elle avait dû s’opposer à une demande d’aide ménagère que voulait faire sa propre mère. Elle disait qu’elle aurait sûrement été la seule parmi ses frères et sœurs à acquitter une obligation alimentaire pensant qu’elle était la seule imposable …

Je ne fis part, ni à elle, ni à mon frère, de ce que j’avais envisagé de faire et j’abandonnai cette idée de mettre en place une aide-ménagère.

Lorsque je me rendais chez mes parents, je faisais le maximum pour soulager mon frère. Je faisais le ménage en grand dans toute la maison qui comportait six chambres. Je remettais à jour tout le repassage, Adolphe ne pouvant pas tout assumer.  Mon frère avait d’ailleurs un stock vraiment considérable de chemises. Je me souviens un week-end d’en avoir repassé 41 !

 

Heureusement, une nouvelle aide, la Prestation Spécifique Dépendance a été créée le 24 janvier 1997. Celle-ci, financée par le Conseil Général,  n’était plus soumise à l’obligation alimentaire des enfants. Cette aide était directement récupérée à la succession, ce qui m’a facilité la tâche.  En effet, j’ai volontairement tu cette précision à mes parents pour qu’ils ne se bloquent pas sur ce point. Ils étaient très attachés à leur patrimoine.

Les dossiers ne furent disponibles dans la Manche qu’à compter du deuxième trimestre 1997, au moment même de l’hospitalisation de ma mère.

Je fis une demande pour mes deux parents, sachant pertinemment qu’elle serait refusée pour ma mère car les symptômes de la maladie d’Alzheimer n’étaient pas pris en compte dans la grille de dépendance de l’époque. La PSD ne fut accordée, dans cette logique, que pour mon père.

 

Une aide-ménagère commença à venir chez mes parents durant 3 heures quatre fois semaine. Ma mère, au début, ne voulait pas en entendre parler. Pour elle, tout allait bien. Elle pensait n’avoir besoin de personne pour tenir sa maison.

Elle ne se rendait pas compte qu’elle ne le faisait plus. Lorsque je passais la serpillière, elle me disait « Laisse, ce n’est pas sale, j’ai passé la toile hier !».  En fin de compte, elle n’avait plus le réflexe de la passer, souvent, c’est mon frère Adolphe qui le faisait.

A force de répéter à ma mère que l’aide-ménagère était octroyée par rapport à l’handicap de mon père, elle finit par l’accepter.  Quand l’aide-ménagère est intervenue, mon père était très content de discuter avec cette personne. Ma mère, de nature plutôt  farouche restait très distante avec elle.

 

Cette aide permettait ainsi de soulager Adolphe de l’entretien de la maison familiale mais d’autres problèmes étaient à résoudre …

En 1997, lorsque je vins passer, comme tous les ans, début juillet, une semaine chez mes parents, mon frère Adolphe me demanda d’aller acheter une cuisinière électrique afin de remplacer la vieille au gaz que possédaient mes parents.

En effet, deux jours avant notre arrivée, en rentrant du travail, il retrouva ma mère, à 22 heures 30, qui l’attendait dehors. Elle lui expliqua que sa maison sentait une odeur insupportable de fuel, raison pour laquelle elle n’osait pas rentrer.

En fait, ma mère avait fait réchauffer son café, comme tous les soirs en fin de repas, et l’avait oublié sur le gaz. Cette odeur ne l’avait pas alertée contrairement aux autres fois où elle avait le réflexe de tourner le bouton lorsqu’elle s’en apercevait car ma mère oubliait souvent le café qu’elle mettait à réchauffer.

Heureusement que mon frère Adolphe est rentré car mon père dormait à l’étage et la maison aurait pu exploser.

Pour cette raison, avec mon mari, nous nous empressâmes donc d’aller acheter une nouvelle cuisinière. Nous optâmes pour une cuisinière électrique vitro-céramique, le modèle le plus simple qui existait chez Darty. Ma mère ne réussit pas à s’en servir, elle n’a jamais compris son fonctionnement qui ne consistait qu’à tourner un simple bouton. Pour elle, il n’y avait pas de flamme pour chauffer et ceci devait sûrement la pertuber.

 

Pourtant, ma mère était loin d’être bête. Avant sa maladie, elle avait su tricoter à la machine durant de nombreuses années des pulls avec des motifs complexes et des points différents pour nous tous et nous étions douze enfants ! Elle était passée sans problème d’une machine à tricoter simple à une autre hyper sophistiquée. Elle parvenait même à suivre des films à la télévision tout en tricotant, pensant à faire les diminutions ou les augmentations de mailles dans ses tricots.

 

Ce même été, elle n’arriva plus du tout à se servir de son magnétoscope. L’année auparavant, j’avais déjà dû coller des étiquettes sur les différents boutons pour que ma mère puisse continuer à enregistrer son feuilleton favori « les feux de l’amour » qu’elle regardait le soir, lorsque mon père était couché. Sans étiquettes, elle aurait été incapable de le faire fonctionner.

Ma mère a toujours adoré les histoires d’amour. Je me souviens de toutes les séries que nous avons regardées ensemble : «Noëlle aux quatre vents», «La demoiselle d’Avignon», «Les gens de Mogador », «Sissi l’impératrice» et bien d’autres.

Lorsque j’ai commencé à travailler en 1978, je louais un studio et je pouvais étendre mon linge dans le grenier de la propriétaire. Dans ce dernier, étaient rangée une multitude de vieux romans-photos. J’avais demandé à la propriétaire si je pouvais les emprunter. Elle s’en fichait éperdument. Alors, tous les week-ends, lorsque je revenais chez mes parents je ramenais de la lecture à ma mère. Ensemble, nous les lisions dans ma chambre lorsque mon père était couché.

Je reclassais dans le grenier de la propriétaire les revues au fur et à mesure qu’elle les lisait. Ces lectures lui faisaient énormément plaisir. Ces histoires d’amour la faisaient sûrement rêver, elle qui n’avait pas eu une vie facile. Des fois, je ramenais des romans qu’elle avait déjà lus et elle était déçue. Cela a bien duré six mois.

A cause de cette maladie, ma mère, désormais, ne pouvait même plus enregistrer son feuilleton favori, cela me faisait de la peine pour elle.

De plus, lorsqu’il passait dans la journée, elle oubliait une fois sur deux de le regarder.

D’ailleurs, je ne suis pas sûre à ce moment là qu’elle parvenait à bien suivre les personnages.

J’aurais dû penser à l’abonner à ce moment là, à un roman-photos du genre « Nous deux » mais cette idée ne m’a pas effleurée. Pourtant, je lui en achetais de temps en temps lorsque je venais. Mais je n’ai jamais pensé à un abonnement. Avec le recul, je regrette beaucoup. Elle les aurait sûrement égarés au fur et à mesure mais je pense qu’elle aurait eu le réflexe de les lire, en les recevant ou bien c’est mon frère qui lui aurait présentés.

 

Pour en revenir à ce changement de cuisinière, ma mère ne réussit donc pas à l’utiliser et ceci l’énervait. Au bout de deux mois, il a fallu l’échanger contre une cuisinière à gaz. Dès lors, mon frère dût veiller en permanence à bloquer le robinet de la bouteille de gaz après chaque utilisation.

Cela tracassait aussi d’ailleurs beaucoup ma fille aînée qui, lorsque nous venions, se relevait le soir afin de vérifier que celui-ci était vraiment bien fermé. Elle avait peur que sa grand-mère fasse exploser la maison.

 

Il fallut gérer d’autres situations toujours cette semaine de juillet 1997.

Jusqu’alors, mes parents mettaient en location trois gîtes ruraux durant l’été.

Aidée de mon frère Adolphe, ma mère assumait la gestion administrative et l’entretien des locations saisonnières.

La gestion fut très compliquée durant tout le mois de juin 1997 pour mon frère Adolphe.

Pendant tout ce mois, ma mère était complètement perdue. En l’absence de mon frère, elle se trompait dans l’affectation des gîtes, ne relevait pas les compteurs électriques. Adolphe devait tout reprendre lorsqu’il rentrait de travail. Pour les vacanciers, ce n’était pas très agréable non plus.

Nous prîmes donc la décision avec Adolphe de stopper ces locations qui étaient devenues ingérables avec les troubles de mémoire de ma mère.

Il fallait trouver un moyen pour le soulager car il était évident que ma mère n’était plus capable tout simplement d’accueillir les saisonniers.

J’écrivis donc aux agences de location afin de leur demander d’arrêter les réservations à la fin de la saison (fin septembre).

Durant le mois de juillet, la situation s’est grandement aggravée. Cela ne devenait plus du tout gérable pour Adolphe qui me demanda d’intervenir à nouveau en urgence auprès des agences. Devant la situation, celles-ci furent très compréhensives et les locations saisonnières purent être arrêtées fin août car il n’y avait plus de réservations. Ce fût un vrai soulagement. Ensuite, les gîtes furent mis en location à l’année et la gestion administrative fût assurée par un notaire.